〈SLE体験談その4〉

皆さん、明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。
昨年、良い事があった人も、あまり喜ばしいことがなかったと感じている人も、とにもかくにも、仕切り直し。リセットして、気持ちの切り替えをする、年に一度のチャンスですね。
皆さんにとって実り多き一年でありますように!
 
さて、体験談の続きを。
 
年をまたいだので一昨年前のことになってしまいますが、12月25日からかの有名なステロイド(副腎皮質ホルモン)をメインによる投薬治療が始まりました。重症の方は多量に投与する「パルス療法」と呼ばれる方法をとったりするのですが、幸い入院してから腎炎の数値が落ち着いていたので、私の場合は内服による中程度の量からの開始でした。
SLEという病気にとって、ステロイドは欠くことのできない薬です。1950年代に一般化するまでは、合併症で5年生存率がとても低かったそうですが、現在では90%以上の患者さんの長期緩解(症状が落ち着いている状態)が得られるようになったとのこと。アトピーなどでは何かと目の敵にされる薬ではありますが、私のとってはありがたい薬です。ただし人によっては劇的な副作用…血圧の変化や血糖値の上昇、精神障害(うつ)などいろいろ…が起こることがあるので、入院して様子を見ながらの投与開始が必要なのです。

 投与が始まってからは、日に日に症状が改善していきました。まず熱が下がり、関節の痛みが和らいできました。だるさも徐々に軽くなり、寝たきりだったのが体を起こせるように。食事もお粥だったのが、普通の白飯でも食べられそうだと思えて来たので、正月元旦の食事から戻してもらいました。おかげで、大みそかの天ぷらそばは食べはぐった(うどんと野菜の煮物だった…同室の人の話を聞いて「一日早くすればよかった!」と後悔)けど、ささやかな正月料理は頂くことが出来ました。むしろ、家族はこれだけ手をかけた料理は今頃食べてないかも?と内心申し訳ない気持ちでありがたく完食しました。
 心配だった副作用ですが、幸い血糖値・血圧とも変化はなく、精神障害等も出なかったのでほっとしました。多少、ムーンフェイス(顔面が満月の様に丸くむくんでしまうステロイド特有の症状)になっていたようですが、元々が丸顔だし、マスク常時着用なので、そんなに自覚はありませんでした(笑)。また、睡眠障害は出たのですが「うなされて眠れなくつらい」のではなく、「目が冴えて眠れな~い!!」状態でしたので、逆に今までの事・これからの事・いろんなことに考えを巡らす絶好のチャンスとしてその時間を利用していました。

 体調が良くなるにつれ、周りの状況や人の動きなどにも興味が出てきました。入院すると聴覚や味覚・嗅覚に敏感になると言いますが、本能的になるのでしょうね。

入院生活のあれこれについては、また次回以降に。
それでは…。