あひるのひとりごと

国指定の難病であるSLE(全身性エリテマトーデス)患者だけど、精一杯生きてます。大好きな植物さんのこと、ルーマニアの伝統楽器パンフルートのこと、夢の実現への足取りや、そのほか想うこと…書いています。

SLE体験談

〈SLE体験談 番外編〉7年目の真実(多分)

皆さんこんにちは。 SLEに罹患して今年は7年目に入りました。早いものです。 現在、ステロイドは2日に一回、1ミリを服用していますが、 ゼロの可能性が現実を帯びてきました。主治医曰く「ゼロに出来るのは100人に5人位ですよ。 ベンリスタ(生物学製剤)との相…

「恐怖の大王は降りてこない―ワクチン接種に思うこと」その3

一年ほど前にアップされた日本赤十字の動画を文章化したものです。 あなたの心に届くことを祈って紹介させていただきますね。 『ウイルスの次にやってくるもの』 ウイルスから身を守るためには? きちんと手を洗うだけで、感染する確率はぐんと下がる。 でも…

「恐怖の大王は降りてこない―ワクチン接種に思うこと」その2

さて、色々調べてみて、ワクチン有害情報を信じている人たちの傾向が見えてきました。 ・現代社会制度を快く思っていない「世の中みんなダメダメ!ウイルス感染症」の方。 ・現代医療の情報を信用しない「超自然派自分だけ純粋でいたい清潔症」の方。 ・新世…

「恐怖の大王は降りてこない―ワクチン接種に思うこと」その1

今、ウイルスではなく、「ワクチン接種の賛否」という戦争が始まっています。公的にではなく水面下、主にSNS上での攻防ですが、じわじわと確実に世界を二分する戦争です。 笑い事ではなく、私の知り合いの中でも周囲に高い城壁を作ってしまっている人が何人…

〈SLE体験談 続きその2〉

皆さんこんにちは。ほぼ一年越しの体験談の更新となりましたが、お変わりはないでしょうか? まずは近況の報告について。 現在の服薬は退院からちょうど3年目の1月19日の検診後よりプレドニゾロンが4ミリになりました。通常、健康な状態での副腎皮質ホ…

〈SLE体験談 続きその1〉

皆さんこんにちは~お元気ですか?SLEのyama-hitujiです(笑)。 池江選手、退院されましたね!良かった良かった。9か月余りですか、私はたかだか1カ月の入院生活ですから、長かったと思います。それにしても、「病気によって失ったものより、病気になったから…

「予防接種に思うこと。」

今年も、インフルの本格的な季節が来ます。その前に先日、予防接種をまた「あねご先生(と、私はひそかに呼んでいる)」の所で年に一度のあいさつがてら受けてきました。 自己免疫疾患であるSLE(全身性エリテマトーデス)のワタクシにとって、風邪やインフ…

〈SLE体験談 その13〉

〈SLE体験談 その13〉 皆さんこんにちは~梅雨に入りましたね。カビが気になる半面、曇りの日が多いので紫外線対策がちょっと楽(油断は大敵ですが)。出掛けるチャンスかなとも思います。楽しんで生きましょう。 さて、今回は現状とこれから!について。 前々…

〈SLE体験談 その12〉

〈SLE体験談 その12〉 こんにちは~皆さんお元気ですか? 私の場合ですが、♪きょうは元気、いま元気、だけど明日はわからない~♪…書いてるこの瞬間はほどほど元気だと思ってください。 今回は私の飲んでいる薬と治療についての思いを書いてみたいと思いま…

〈SLE体験談その11〉

〈SLE体験談その11〉 池江選手、先日久しぶりに本人のコメントが出ましたね。白血病の詳細は触れられてはいませんでしたが、治療は順調とのことでひとまずほっとしました。 前回からの続きで、SLEになったことつまり「変わったこと」によって退院後「変え…

〈SLE体験談その10〉

〈SLE体験談その10〉 皆さんこんにちは~。 堀ちえみさん、今度は食道がんで手術とのこと!ビックリです。不勉強でしたが重複癌ってあるんですね。免疫が落ちてるとこういうこともあり得るのかな…。 担当医の先生いわく「PETの癌検査は10万位かかるよ。…

〈SLE体験談その9〉

〈SLE体験談その9〉 皆さんこんにちは! 舌癌で入院されていた堀ちえみさん、無事退院された様ですね。まだまだリハビリ等大変な日々が続くと思いますが、ひとまずはほっとしました。水泳の池江選手はなかなか苦しい日々を過ごされているようで、こちらは少…

〈SLE体験談その8〉

〈SLE体験談その8〉 先日の池江選手の白血病の公表に続き、タレントの堀ちえみさんの舌癌の公表・手術と、このところ有名人の闘病が話題になっていますが、特に堀さんのリウマチ(これも実は膠原病すなわち自己免疫疾患の一種です)と舌癌の同時罹患が気に…

〈SLE体験談その7〉

〈SLE体験談その7〉 節分過ぎて立春となりました。皆さんの家では鬼さん出て行きました?うちではなぜか私が鬼役で、鬼と一緒に煩悩も逃げて行くように追い出しました。ただ、私にとってSLEは個性ではあっても鬼ではないんで…。 さてさて、入院中の話も残り…

〈SLE体験談その6〉

〈SLE体験談その6〉 あっという間に大寒も過ぎて、退院してから1年が経ちました。皆さん、風邪ひいていませんか~?私は風邪ひき厳禁なので、毎日戦々恐々としています。 体験談の続きを。 熱も下がり体が楽になって来ると、やはり少しずつでも歩く練習をし…

〈SLE体験談その5〉

〈SLE体験談その5〉 正月気分もすっかり抜けて、普通の日々に戻りました。 でも思うのは、一昨年前の年末年始に見た光景のこと。今年も「ドクターヘリの離着陸がひっきりなし」「病院前で救急車が行列(‼)」という状態だったのでしょうか…。年初め、循環器…

〈SLE体験談その4〉

〈SLE体験談その4〉 皆さん、明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。 昨年、良い事があった人も、あまり喜ばしいことがなかったと感じている人も、とにもかくにも、仕切り直し。リセットして、気持ちの切り替えをする、年に一度のチ…

〈SLE体験談その3〉

〈SLE体験談その3〉 皆さんこんにちは。あっという間に今年もクリスマスが過ぎ、もうすぐお正月ですね。 今回は、SLEそのものの体験談というより、病院に入院して感じたことについて。 体験談その2の終わり、つまり12月25日からさかのぼること2日前、夜の…

〈SLE体験談その2〉

〈SLE体験談その2〉 皆さんこんにちは。今回は本入院してからの話を。 昨年の12月16日に入院したものの、すぐには投薬治療開始ではなく、もう一つのつら~い山場が待っていました。それが忘れもしない「腎生検」と呼ばれる検査。 SLE(全身性エリテマトーデ…

〈SLE体験談その1〉

〈SLE体験談その1〉 皆さん、こんにちは~!あっという間に12月、師走ですね。お元気ですか? 去年の今頃は、病状としては最悪のど真ん中でした。全身が痛い、熱はある、食欲はない、眠りたくても眠れない、毎日がしんどくてトイレに行くのがやっと。 数日後…

〈SLEとノーベル賞〉

〈SLEとノーベル賞〉 先月の朝日新聞デジタル版の記事で、卓球女子元日本代表であの福原愛さんとダブルスを組んだこともある若宮三紗子さんが、私と同じ「全身性エリテマトーデス(SLE)」であると公表されていました。幸い軽症で推移していたようですが、今…

「近況お知らせ ~その後~」

4月に引き続き、知り合いの方々に、「近況お知らせ ~その後~」のはがきを先日書きました。フェイスブックにもダブりますが、同じ文面を載せます。 暑い夏が過ぎ、皆さまお変わりありませんか? 近況報告の際には、温かい励ましの言葉をたくさんいただき、…

近況お知らせ

皆さまお元気ですか? 私事で恐縮ですが、昨年末に膠原病の一種「全身性エリテマトーデス(SLE)」と診断されました。自己免疫疾患の難病で、主に発熱と関節痛と腎炎とに悩まされる病気です。これからは炎症を抑えるため、ステロイドと免疫抑制剤にほぼ一生…