あひるのひとりごと

国指定の難病であるSLE(全身性エリテマトーデス)患者だけど、精一杯生きてます。大好きな植物さんのこと、ルーマニアの伝統楽器パンフルートのこと、夢の実現への足取りや、そのほか想うこと…書いています。

〈SLE体験談 続きその2〉

 皆さんこんにちは。ほぼ一年越しの体験談の更新となりましたが、お変わりはないでしょうか?

 

 まずは近況の報告について。

 現在の服薬は退院からちょうど3年目の1月19日の検診後よりプレドニゾロンが4ミリになりました。通常、健康な状態での副腎皮質ホルモンの分泌量が5ミリだとなじみの看護婦さんに教えてもらったので、自分の副腎さんに生産再開(?)してもらうことになります。ホルモンの血中濃度が多いと自動的に作るのをやめ、少なくなると再開するという人間の身体ってうまくできてますね。

 貧血の兆候があったので、昨年から鉄剤が1日1錠、現在は2日に1錠の処方されています。以降貯蔵鉄の様子を見て3日に1錠になる予定。プラケニル、セルセプト、サムチレール、ランソプラゾール、プログラフの量は変わらず。週に一回のベンリスタの自己注射は継続中。あと月1のリカルボン酸も同じ。

 

 体調としては、全身の疼き感は感じなくなりました。特に太ももあたりが何かジジジ・・・と痺れるような感覚が時折りあったのですが、気づけば無くなっていました。これは一生残る特徴かもと思っていたのですが、嬉しい限りです。唯一、顔面特に頬の辺りの疼きは時たま感じます。

 疲れがたまると撃沈するのは変わらずですが、一つ気付いたことがあります。元来、頭痛持ちではなかったのですが、どうもSLEになってからは片頭痛が多いということ。

 

 SLEの症状の一つとして「ループス頭痛」というのもあるそうですが、発病してからだいぶたっているし、第一ほかの症状が軽快していく中逆に増えてきたものなので、当てはまらないと考える方が自然です。特徴としては、大体月イチぐらいで強弱はあるものの、それも生理が来る前日あたりから調子が悪くなる傾向のように感じています。

 

 昨年末には片頭痛ならぬ両頭痛で食欲は全くなくなりウンウンうなされながら数日を過ごしました。熱は無かったのですが、一回だけ吐き気が襲ってきて戻したりと散々。頭痛薬はカロナールアセトアミノフェン系の解熱鎮痛剤。SLEに影響がないとされる)が頓服薬として処方されているのですが、食欲がないとなるとあまり無下に服用するのもまずいとこの時は飲まずにガマン。というより、以前飲んだ時に量が少なかったのかあまり効かず、それ以来試してみていないというのが正直なところ。

 

 また、10日ほど前の生理が始まった日からもやはり頭痛で数日をしんどく過ごしました。そろそろ更年期もあることだし、その影響かも?とゴロゴロしつつちょっと調べてみました。すると、SLEならではの実情が絡んでるのでは?と思い至りました。

 

 まずこの話の前提として知っておいていただきたいのですが、SLEでは、通常日光への暴露を減らすように指導されます。紫外線を浴びることにより体内でサイトカイン(炎症物質。昨今のコロナでサイトカインストームという言葉が有名になりましたが、犯人がコレ)が生成され病状に悪影響を及ぼしかねないからです。

 

 一方、生理が起こる仕組みとしてエストロゲン(卵胞ホルモン)とプロゲステロン(黄体ホルモン)の分泌量が絡んでくるのですが、エストロゲンはSLEを増悪させる可能性があり、生理が始まるとその分泌量が減るため症状が軽くなり、後期に分泌量が増えると重くなるそうです。

 

 あれ?私の場合は逆?

 

 そう、本来なら生理中はSLEの症状が軽くなり調子が良くなるはずなのですが・・・ではこの頭痛はSLEではなく生理そのものから来てる?そう睨んでさらに調べてみました。

 私はもともと生理痛やその類の諸症状は特に感じたことはない(ただ妊娠中のつわりは酷かった)のですが、人によっては生理時に頭痛に悩まされる方も多いようですね。その原因の一つとして、『エストロゲンの急減に伴ってセロトニン(血管を収縮させる作用がある脳内神経伝達物質)も減少するため、脳内血管が拡張し頭痛が起こりやすい』ことが挙げられていました。この頭痛は通常の片頭痛よりも長く続き、強い痛みとなって現れる、とも。

 

 ひょっとして、これでは?

 ではそのセロトニンを増やすには?

 

 『午前中に30分程度日光浴をしたり強い光を目から取り入れること』

 

 ありゃ。

 つまり、最初にお話ししたように、SLEのなってから心がけてきた「紫外線をなるべく浴びない」生活そのものが頭痛を増やす要因になっているのかもしれない、と思い至ったわけです。夏場はそれでも日が長いので何とかなっていたものの、冬場になって日が短くなるとなおさらその影響が強く表れて来て、昨年末のような状態に陥ったのかもしれない、と一応結論づけました。

 

 これからは午前中に強い光を目から取り入れることを心がけて変化を見てみたいと思います。

 

 

 本当はSLEのヒドロキシクロロキン(プラケニル)やリウマチのアクテムラなどの薬とコロナの関係などを突っ込んでみたいと思ったのですが、本日はこれにて。

 

 それではまた。