あひるのひとりごと

国指定の難病であるSLE(全身性エリテマトーデス)患者だけど、精一杯生きてます。大好きな植物さんのこと、ルーマニアの伝統楽器パンフルートのこと、夢の実現への足取りや、そのほか想うこと…書いています。

2018-01-01から1年間の記事一覧

〈SLE体験談その3〉

〈SLE体験談その3〉 皆さんこんにちは。あっという間に今年もクリスマスが過ぎ、もうすぐお正月ですね。 今回は、SLEそのものの体験談というより、病院に入院して感じたことについて。 体験談その2の終わり、つまり12月25日からさかのぼること2日前、夜の…

〈SLE体験談その2〉

〈SLE体験談その2〉 皆さんこんにちは。今回は本入院してからの話を。 昨年の12月16日に入院したものの、すぐには投薬治療開始ではなく、もう一つのつら~い山場が待っていました。それが忘れもしない「腎生検」と呼ばれる検査。 SLE(全身性エリテマトーデ…

〈SLE体験談その1〉

〈SLE体験談その1〉 皆さん、こんにちは~!あっという間に12月、師走ですね。お元気ですか? 去年の今頃は、病状としては最悪のど真ん中でした。全身が痛い、熱はある、食欲はない、眠りたくても眠れない、毎日がしんどくてトイレに行くのがやっと。 数日後…

〈SLEとノーベル賞〉

〈SLEとノーベル賞〉 先月の朝日新聞デジタル版の記事で、卓球女子元日本代表であの福原愛さんとダブルスを組んだこともある若宮三紗子さんが、私と同じ「全身性エリテマトーデス(SLE)」であると公表されていました。幸い軽症で推移していたようですが、今…

「近況お知らせ ~その後~」

4月に引き続き、知り合いの方々に、「近況お知らせ ~その後~」のはがきを先日書きました。フェイスブックにもダブりますが、同じ文面を載せます。 暑い夏が過ぎ、皆さまお変わりありませんか? 近況報告の際には、温かい励ましの言葉をたくさんいただき、…

夢を叶えるには

夢を叶えるには ブルーベリーの収穫が終わり、選別がなくなったので、少し時間ができました。散らかった部屋の整理と掃除を再開しつつ、不定期ですが色々アップしていきたいと思います。 まずは昔ばなしから。 高校時代、通学途中にあったとある看板の文言が…

刈られてもひらく花

刈られてもひらく花 昨日のそぼ降る雨の中、働き者でマメなじいじが、一生懸命、庭の草刈りをしてくれました。 今朝になって庭に出てみると、タンポポさんとトウキンセンカさんが、刈草のなかで咲いています。 茎は切られてつながっていないのにもかかわらず…

近況お知らせ

皆さまお元気ですか? 私事で恐縮ですが、昨年末に膠原病の一種「全身性エリテマトーデス(SLE)」と診断されました。自己免疫疾患の難病で、主に発熱と関節痛と腎炎とに悩まされる病気です。これからは炎症を抑えるため、ステロイドと免疫抑制剤にほぼ一生…