〈SLE体験談その１０〉
皆さんこんにちは～。
堀ちえみさん、今度は食道がんで手術とのこと！ビックリです。不勉強でしたが重複癌ってあるんですね。免疫が落ちてるとこういうこともあり得るのかな…。
担当医の先生いわく「PETの癌検査は１０万位かかるよ。でもその前に、まずは市町村の定期検診はしっかり受けてくださいね」。ハイ、町の健康診断は6月以降、しっかり受けます。後は、運、ですかね。
さて、退院してからのことについて。平成が令和になりますが、「変わったこと」と「変えたこと」
を書いていきたいなと思います。
まず、「変わったこと」。
新陳代謝。
退院してからしばらくの間は、体の中心線を中心にやたら脂っぽく、お風呂から上がってもベタベタしたり、何となく全身が鱗っぽく(？)なったり、爪の伸びが早かったり、ふくらはぎの粉吹きが酷くてお風呂に入る度に靴下をはたいたり…。恐らくステロイドの影響。３カ月くらいは大変だったかな。現在は落ち着きました。
抜け毛。
これは入院中から徐々に始まり、ウイッグが必要になるかな？と調べたり、家族からも「眉毛薄くなったね」と言われて慌ててアイブローを引っぱりだしたり(普段化粧は全然しないので)。汗をかく時期でもあったので、おしゃれも兼ねてバンダナをするようにしたのもこの時。農業研修中以来かな。SLEによる脱毛は個人差もあるようで、ネット上の体験談にもはっきりこれくらいまでという目安はなかったのですが、ちょうど半年が経つ頃脱毛はおさまり、現在、髪の束も以前と同じように太くなりつつあります。むしろ、くせ毛でボリュームが多いのが昔から悩みの種ではあったので、完全に戻るのは困るんだけど(泣)…ぜいたくな悩みですね。眉も元通り。
睡眠障害。
これは悩んでもしょうがない。で、１～２カ月ぐらいで落ち着きました。
味覚障害。
一番の悩みがこれ！病気になるまでは特に好き嫌いもなく、入院中はおいしいと感じていた食事が、しばらくするとだんだん苦痛に。帰宅直後は、白粥を作っていたりしたのですが、だんだんと白飯の味や食感と匂いが苦手に。妊娠中もそうでしたが、うるち米やもち米独特の苦みというか何かに極端に反応するようになったというか…。現在も朝食での白飯は以前に比べて回数が少なくなりました。
あと苦手になった物は、醤油味、家の寝かした味噌(醤油っぽい)、脂ぎった魚の干物や煮魚、玉ねぎ入りのしょうゆ味のおかずと玉ねぎ入り家味噌の味噌汁。一時はケチャップ味やカレーお茶も苦手に。現在は紅茶かほうじ茶なら大丈夫。焼いた食パンは食べるのは大丈夫だけど焼く時のツンとした匂いが今も苦手。
味覚障害と共に、薬の副作用による吐き気が多少影響しているのか、逆に一時無性に食べたくなったのが実は妊娠中につわりで「万年二日酔い状態」を経験した時と同じメニュー。しばらくは通院に行くたびに昼食はカルボナーラのパスタか、エビグラタンか、鳥皮串の塩味やベトナムのフォーをよく食べてました。いわゆる塩味がメインです。あと鶏肉。家では絶対出てこないものばっかり、救いの一食です(泣)。最近はカルボナーラやエビグラはあまり選ばなくなりましたが、家で自分が作る物や外食時は今でも塩味が多いです。
体のだるさと頭の回転数。
これは今でも日によりまちまち。大事な用事が入っている日の前は、あまり無理をしないように、やるべきことだけやってひたすらゆっくりする。頭の回転数は昔から悪いほうですが(笑)、体調が悪いと回りもなおさら悪くなるのでそういう時はひたすら寝るだけです。で、身の回りは片付けたい書類の山です（泣）。仕方ないけど、こればっかりは短い人生がなおさら生かせないとガックリするときもあります。
嗅覚過敏。
これは入院中から恐れていたことで、家から持ってくる着替えや本がやたらカビ臭い(泣)。雑菌に注意するようにと言われてるのに…と一時は知人宅に身を寄せることを自分の中では真剣に悩んでいたほど。家が山の中のため空中湿度が高いのです。で、帰宅後はひたすらカビ退治。カビを避けなければいけない本人がやらざるを得ないのは情けないけど、他の人は何も感じないと言うし、ましてや掃除が嫌いというのだから仕方ない。ゴム手をし、ハッカ油を混ぜたアルコール片手に、ひたすら窓際のまっくろくろすけだの、納戸のカビの生えた飾り籠だのを退治。掃除の成果かマスクを四六時中しているためか、以前よりは感じなくなりましたが、湿度と室温が高い方のが好きでハッカ油が嫌いな家族とのバトルの方が、カビとのバトルよりよっぽど大変だとため息つきつき、今も体調を看つつ一人せっせとやっています。
長くなりました。次回は「変えたこと」について書きます。
それでは！
