あひるのひとりごと

国指定の難病であるSLE(全身性エリテマトーデス)患者だけど、精一杯生きてます。大好きな植物さんのこと、ルーマニアの伝統楽器パンフルートのこと、夢の実現への足取りや、そのほか想うこと…書いています。

〈SLE体験談 続きその1〉

 皆さんこんにちは~お元気ですか?SLEのyama-hitujiです(笑)。

 池江選手、退院されましたね!良かった良かった。9か月余りですか、私はたかだか1カ月の入院生活ですから、長かったと思います。それにしても、「病気によって失ったものより、病気になったからこそわかること考えたこと学んだことが多い」との趣旨のコメント、さすが真の一流選手だなあ~と感心しきり。でも考えてみれば、スポーツ選手は常に怪我や不調との孤独な闘いを強いられて(あえて自分自身で強いて)いる方たちですから、それを病気に置き換えて乗り越える、その強さの持ち主なんでしょうね。にしても、この若さでこのコメントはすごい。私なんか吹っ切れたのは四十ですからね。見習わなくては。

 

 さて、前回の外来日は12月24日、クリスマスイブでした。

 

 二年前、ちょうどこの日は入院してから地獄の腎生検(局部麻酔で腎臓に針を差し込み、病理組織を取り出してする検査。しんどかった~!!)を終え、SLEであるという確定診断もされ、翌25日からステロイド治療が始まる…という、ある意味ほっとしていた日でした。「ステロイドがきちんと効けば病気としてはこれで落ち着くはずだし」という明るい見通しに、恐らくまだ熱はあり全身の痛みはあった状態だったと思うのですが、病院という医師や看護婦さんたちに温かく守られた空間で、「万が一、何かあっても大丈夫」という安心感に包まれ、穏やかに時が過ぎて行ったように思います。

 

 あれから二年がたった今年のちょうどその日、また一つの区切りを迎えました。血漿交換療法の打ち切りです。

 

 今まで四週ごとに行っていて数値的には安定してきたため、一度やめて様子を見てみることになりました。ただし、次回の外来後のさらに次の四週後(つまり八週間後)を迎えるまでに、何か違和感が発生するようであれば、もしくはまた数値が悪化する傾向があれば再開せざるをえませんが。

 次回外来以降の身体の変化に気を付けなくては…と少々の不安は感じつつ、丸二年間お世話になった血液浄化センターの皆さんにお別れの挨拶をしてきました。ここのセンター内の明るい雰囲気が私は大好きでした。療法にはたっぷり二時間はかかるので、病院通いは大変ですねと時々人に言われることもありましたが、何のなんの、その間は気持ちよくて居心地よくて半分とろ寝状態だし、スタッフさん同士の会話に思わずクスクス笑ったり(だっておかしいんだもの!)、モニターで見るTVのヒルナンデス!でファッションの勉強したり、日常ではできない贅沢な時間を過ごさせてもらいました。むろん外来の通院はこれからも続くわけで、「たまには元気な姿をセンター(センターといっても独立しているわけではなく、外来と同じ階の一室に過ぎませんからね)に見せておくれよ!」とエールをくれました。

 また調子が悪くなった際には皆さんよろしくお願いしますね~。そういうことはホントは無い方がいいのだけれど…。

 

 血漿交換、無くなって嬉しいんだけど、次回から病院に行く楽しみが半分減ってしまうので残念、です(苦笑)。